Il maltempo di questi giorni si è portata via in modo definitivo la torrida estate di questo 2017. Torna l’autunno e torna la scuola per i ragazzi di tutta Italia. Un nuovo anno scolastico che segna un po’ per tutti un nuovo inizio.
Per i bambini e i ragazzi è il momento in cui ripartire con nuovi sogni, nuove speranze e nuovi progetti. Per i genitori l’inizio della scuola segna il percorso di crescita dei propri bambini, il loro primo passo per andare lontano, verso il futuro.
Quando, però, si è genitori di bambini con una malattia genetica rara le aspettative si incrociano spesso con le difficoltà della malattia e la preoccupazione per il futuro. Accanto a loro, nel vivere i piccoli e grandi passi della vita e per affrontare insieme la sfida contro le malattie genetiche rare, Fondazione Telethon.
Con la campagna Andare lontano (#Andarelontano), il cui simbolo è una barchetta di carta, Telethon è questi genitori per infondere il coraggio ad intraprendere un viaggio senza resa.
Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara, significa poter frequentare la scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, ma significa soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita.
Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano. Con Fondazione Telethon, in questo progetto, anche Elisa che ha prestato la sua voce per il video della campagna #Andarelontano. Un video che percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e da parte delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella: un racconto emozionante dei passi che ciascun bambino compie ogni giorno per andare lontano. Il video, oltre che sul canale YouTube, sarà visualizzabile e condivisibile sui profili social e sul sito web di Fondazione Telethon.
Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e permettere a tutti i bambini di andare lontano è possibile partecipare attivamente alla campagna attraverso una donazione sul sito di andare lontano.it
La raccolta fondi resterà aperta per sei settimane e si chiuderà il 15 ottobre. I fondi raccolti andranno a sostenere in particolare il progetto “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all’Istituto SR-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.
Anche le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nella lotta alle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon ha, inoltre, potuto contare sia sul sostegno da parte di Produzioni dal Basso, prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia, che ha reso possibile la nuova tipologia di raccolta fondi, sia di iFood.it in qualità di internet media partner.
Fondazione Telethon inoltre, nell’ambito della sensibilizzazione del mondo della scuola sul tema dell’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, per aiutare le persone affette da queste patologie ad andare sempre più lontano, bandisce la prima edizione del concorso “Insieme per andare lontano”, il cui obiettivo è di stimolare la riflessione costruttiva, la creatività e la fantasia degli studenti. Il concorso prevede la presentazione di un disegno o di una foto che contenga una barchetta, simbolo della campagna #Andarelontano, che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà, ed è destinato alle scuole italiane di ogni ordine e grado, le cui classi abbiano aderito ai Progetti Educativi Telethon nell’anno scolastico 2017/18 richiedendo almeno un kit educativo.
Tutte le scuole, di ogni ordine e grado, possono inoltre scegliere di attivarsi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca di Fondazione Telethon e aiutare i bambini affetti da malattie genetiche rare.