Una persona su cento nel mondo soffre di epilessia. In Puglia i pazienti affetti dal ‘male’ di Alessandro Magno, Napoleone e Dostoevskij sono almeno 20mila, 500mila in Italia. In otto casi su dieci l’esordio è in età evolutiva, il 30 per cento non risponde alla terapia farmacologica. Il 50 per cento delle sindromi epilettiche è classificato come malattia rara o può associarsi a disabilità intellettive e di neurosviluppo.
La “Luce Viola”
Per superare i pregiudizi, la LICE Puglia e l’AICE Puglia hanno organizzato anche quest’anno nella giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia ‘la Luce Viola!’, l’iniziativa grazie alla quale i monumenti di Puglia e Basilicata si illuminano di viola per accendere una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma. Dalle 10.00 alle 17.00 di oggi, inoltre, sarà attivato il Telefono viola: gli esperti risponderanno a tutte le domande al numero verde 800 595 496. Un ringraziamento speciale va dato alle amministrazioni dei comuni e della Città metropolitana di Bari, che hanno subito dimostrato sensibilità e disponibilità a sostenere l’iniziativa di AICE e LICE. Di seguito, tutte le iniziative previste:
I monumenti che si illumineranno di viola oggi, a partire dalle 17.00, sono:
- La torre del Palazzo della Città metropolitana (Bari);
- Palazzo di città (Taranto);
- La chiesa delle Clarisse (Monte Sant’Angelo, appuntamento anticipato a sabato 10);
- Le gradinate della piazza Giustino Fortunato (Venosa);
- Centro epilessia degli Ospedali Riuniti (Foggia)
Bari
28 febbraio ore 15. Clinica Neurologica, Policlinico di Bari, aula E. Ferrari. Riunione informativa dedicata ai pazienti e ai loro familiari dal titolo “L’epilessia: perché non averne paura”. Relatori: le neurologhe Angela La Neve e Teresa Francavilla.
Taranto
15 febbraio ore 10. Auditorium Ospedale SS. Annunziata. “L’epilessia nella scuola”, incontro con i docenti delle scuole della provincia di Taranto per discutere della gestione dell’epilessia nella scuola. Relatori: dottori G. Boero e S. Internò.
Foggia
24 febbraio ore 9. Foggia Auditorium Trecca, Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.“Il Centro Epilessia incontra i suoi pazienti”: incontro formativo con gli operatori sanitari e i pazienti del Centro Epilessia.
Lecce
19 febbraio. Maglie, Liceo Classico “D. Capace”. Incontro formativo con i docenti e gli studenti sull’epilessia. Relatore: dott.ssa V. Durante; 20 febbraio. Casarano, Liceo I.I.S. “Rita Levi Montalcini”. Incontro formativo con i docenti e gli studenti. Relatore: dott.ssa V. Durante; 27 febbraio 18.30. Casarano, libreria “La soffitta senza tetto”. Incontro formativo aperto al pubblico sull’epilessia. Relatore: dott.ssa V. Durante
L’epilessia
La parola ‘epilessia’ (dal greco eπιλαµβaνeιν, “essere colti di sorpresa”) indica una condizione cronica determinata da una scarica elettrica improvvisa dei neuroni, le cellule nervose della corteccia cerebrale, dotate di trasmissione elettro-chimica degli impulsi. Circondata da un muro di pregiudizi e di ignoranza, che spesso spinge gli stessi pazienti a nascondere la malattia e a sviluppare un disagio sociale e psichico, l’epilessia necessita ancora oggi di una giusta e adeguata informazione.
In pochi, infatti, sanno come comportarsi di fronte a una crisi epilettica convulsiva, che di solito ha durata di alcuni minuti. Le principali manovre da eseguirsi sono la prevenzione di cadute o traumi, posizionare qualcosa di morbido sotto la testa, girando sul fianco il paziente senza aprire la bocca o somministrare farmaci. La terapia farmacologica acuta e l’ospedalizzazione vanno limitate ai casi in cui le crisi epilettiche tendono a ripetersi a breve distanza una dall’altra.
L’epilessia non lede le capacità intellettive, né il rendimento nella vita pratica. L’uso quotidiano di farmaci, una dieta speciale, l’impianto di un neurostimolatore o un intervento di neurochirurgia sono le cure cui i pazienti possono sottoporsi. La scienza è sempre impegnata in importanti ricerche, che ogni cittadino può sostenere grazie anche all’impegno della LICE (Lega Italiana contro l’epilessia), la società scientifica che raggruppa i medici di branca neurologica che si occupano di epilessia, e dell’AICE (Associazione italiana contro l’epilessia), l’associazione dei pazienti e delle loro famiglie.