Oggi, domani 2 e martedì 4 ottobre in concomitanza con le celebrazioni del #DonoDay2016 istituito dal Parlamento italiano, torna in 5.000 piazze italiane La Mela di AISM. L’iniziativa di solidarietà nasce per garantire sostegno alla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla e per far vivere tutti i progetti di AISM a supporto dei giovani con SM.
Il sostegno potrà arrivare anche dal Grande Salento in quanto le Mele AISM saranno distribuite nelle piazze di ben 63 comuni aiutando così le oltre 110mila persone colpite dalla malattia nel Bel Paese. Ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, una ogni 3 ore; 2/3 delle persone colpite sono donne, il 5% sono in età pediatrica e oltre il 50% sono giovani tra i 20 e i 40 anni. Una spesa sociale di oltre 4 miliardi l’anno. Sono questi i numeri della sclerosi multipla tratti dal Barometro 2016 di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che rilevano una fotografia assolutamente nuova della Sclerosi Multipla, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, prima causa di invalidità tra i giovani dopo gli incidenti stradali.
Per capire meglio cosa possa essere la Sclerosi Multipla parliamo con chi, la malattia, la ritrova come compagna di viaggio per la vita poiché la SM non uccide, è per sempre. Incontriamo dunque una giovane donna che con la SM ci convive da cinque anni. Il suo nome è Romilda, ha 27 anni, appassionata di scrittura e viaggi, studia Lettere Moderne presso l’Università del Salento. Se incontrate Romina noterete un bastone che lei usa da cinque anni ed è “la prima cosa che afferro la mattina per affrontare le sfide quotidiane pesanti come macigni, e la prima cosa che gli sconosciuti vedono di me, creandomi quella difficoltà psicologica che si unisce al disagio fisico di non riuscire a camminare, salire le scale, lavorare, fare amicizia come vorrei. A volte, stento perfino io a riconoscermi con quel bastone, ad ammettere di averne bisogno”.
E’ stato un doppio colpo per lei ricevere la notizia della malattia. In quel momento stava completando il tirocinio prima di laurearsi in Scienze Infermieristiche: “come avrei potuto aiutare gli altri, se per prima avevo bisogno io di sostegno? Alla fatica di fine giornata e ai pregiudizi, si sono unite difficoltà concrete a completare le mie mansioni. L’uso del bastone mi impediva le attività più semplici, come il prelievo di sangue o la gestione di urgenze. Scaduto il contratto in una struttura privata, non sono più stata richiamata. Game over per il mio futuro da infermiera”.
Poi il suo ingresso in AISM ha cambiato tutto, è lì che ha trovato la forza di reagire e continuare creando una nuova direzione per la sua vita. “L’incontro con AISM – racconta Romilda – è stato decisivo per capire l’importanza di non smettere di lottare. Tutte le persone che incontro come volontaria mi rendono più forte, più determinata e più sicura. È vero, ciò che si vede come prima cosa di me è il mio bastone: ma alzando lo sguardo oltre questo elemento fisico, guardando oltre la SM e i suoi limiti, io resto Romilda, una giovane donna con una gran voglia di vivere, viaggiare, conoscere nuove persone e dare forma ai miei sogni”.
Un giovane a cui viene diagnosticata la sclerosi multipla si trova a fronteggiare una sfida importante: dal lavoro allo sport, dalle relazioni affettive a quelle con gli amici, per poter vivere secondo le proprie scelte bisogna riprogrammare su nuove basi la propria vita perciò aiutiamo tutti insieme AISM e avviciniamoci ai gazebi con gioia.
A cura di MATTIA CHETTA