È la gioia di mamma e papà la piccola Martina, 11 mesi di coraggio, determinazione e voglia di vivere messi a dura prova da una malattia di cui si conosce il nome, ma non la cura che sia in grado di fermarla.
Il male con cui combatte la piccola si chiama SMARD1, sinonimo di Atrofia Muscolare Spinale con insufficienza respiratoria. È una malattia degenerativa e debilitante per i pazienti, ma anche per le famiglie evitando paroloni difficili da capire per chi non deve fare i conti con il dramma.
Anche i genitori di Martina sono stanchi: la loro bambina ha una tracheostomia ed è attaccata a un respiratore. Non ha la possibilità di deglutire e ha una peg, ma a fare più male – come si legge nel post-denuncia pubblicato sulla pagina Facebook di Don Gianni Mattia – è non riuscire a stare accanto alla figlia così piccola e con una patologia così grave, senza nessun aiuto. Hanno bisogno di un supporto medico-sanitario, hanno fatto richiesta alla Asl di appartenenza e scritto una domanda al direttore del distretto e al direttore generale, ma … «Martina non ha diritto a nulla» come scrive il cappellano dell’Ospedale “Vito Fazzi di Lecce” nel lungo post in cui racconta quanto accaduto.
«Nel distretto di Lecce i bambini con la Sma hanno 12 ore di assistenza con Oss e Infermiere a casa. Oltre alla fisioterapista. A questo punto la domanda che ci sorge è la seguente. I bambini di Lecce hanno un trattamento, quelli di Taranto un altro, come mai? E come mai questa bambina non ha diritto a un’assistenza domiciliare pur avendo una patologia così grave? Lunedi prossimo deve fare cambio cannula, la Asl garantisce l’ambulanza, ma non l’infermiere a bordo. Mi chiedo: se non mettono neanche l’infermiere a bordo a che serve un’ambulanza? Al trasporto? A questo punto potrebbero portarla con la loro auto!» scrive Don Gianni chiedendosi come mai si deve sempre combattere una battaglia mediatica per ottenere quello che dovrebbe essere dovuto.
Il motivo per cui ha deciso di rendere pubblica questa storia è semplice, ma non scontato: Martina è stata lasciata da sola, è curata da due genitori inesperti e troppo giovani che non possono affrontare una situazione così delicata, aggrappandosi soltanto all’amore incondizionato che si prova per una figlia. Hanno bisogno di qualcuno che gli tenda la mano.
«Chiunque ci voglia e ci possa aiutare condividendo o divulgando tale situazione lo faccia. La bimba è di Sava e si chiama Martina di soli 11 mesi. Il suo sorriso e la sua voglia di vivere mi hanno spinto a scrivere con il consenso dei genitori, a chi può ci dia una mano».
Anche noi condividiamo l’appello di Don Gianni Mattia e ci schieriamo #dallapartedeibambinimalatisempre.