Si scrive semplicemente ‘Lea’ ma l’acronimo ha un significato fondante per la nostra società, intendendo per lea i Livelli essenziali di assistenza ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).
Nel giugno scorso il Presidente del consiglio dei Ministri Matteo Renzi, su proposta del Ministro alla Salute Beatrice Lorenzin e di concerto con il Ministro all’economia Giancarlo Padoan ha emanato un decreto con i nuovi livelli essenziali di assistenza, ben 17 anni dopo l’ultimo elenco.
L’articolo 1 del decreto, ai commi 1 e 2, spiega tutto o quasi:
1. Il Servizio sanitario nazionale assicura, attraverso le risorse finanziarie pubbliche e in coerenza con i principi e i criteri indicati dalla legge 23 dicembre 1978, n. 833 e dal decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modifiche e integrazioni, i seguenti livelli essenziali di assistenza:
a) Prevenzione collettiva e sanità pubblica
b) Assistenza distrettuale
c) Assistenza ospedaliera
2. I livelli essenziali di assistenza di cui al comma 1 si articolano nelle attività, servizi e prestazioni individuati dal presente decreto e dagli allegati che ne costituiscono parte integrante.
Ma un conto sono le parole ed i principi di massima, altra cosa sono le ricadute di quelle parole non tanto sui territori e sul livello di assistenza pubblica (che mai come in Italia è a macchia di leopardo, a seconda dell’efficienza del sistema sanitario), quanto sui cittadini toccati dalla malattia e dal dolore.
Ieri nell’Open Space di Piazza S. Oronzo a Lecce si è tenuto un Convegno dal titolo ‘Nuovi Lea. Farmaci, Ausili, Protesi, Esami e Prestazioni Cosa Cambia per le Malattie rare’ voluto e organizzato da tante associazioni che operano nel settore delle malattie rare: Apmar, HHTonlus, Associazione Miastenia Gravis onlus, Associazione Italiana Sindrome ‘X Fragile’ – Puglia, Amiche per la vita onlus, Rare Diseases Onlus, Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale, Duchenne Parent Project onlus, CIDP Italia Onlus. L’evento è stato patrocinato da A.MA.RE, Rete Associazione Malattie rare di Puglia.
Ecco quali sono le malattie a cui facciamo riferimento quando parliamo di queste patologie: alcune condizioni morbose di origine perinatale, malattie del sangue e degli organi ematopoietici, malattie del sistema circolatorio, malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo, malattie dell’apparato digerente, malattie dell’apparato genito-urinario, malattie della pelle e del tessuto sottocutaneo, malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari, malformazioni congenite, tumori.
L’obiettivo dell’incontro quello di capire la ricaduta dei nuovi lea sui pazienti affetti da malattie rare e sulle loro famiglie e il tentativo di realizzare una rete critica per apportare migliorie al sistema attraverso la proposta di correttivi tramite i canali istituzionali.
‘Dinanzi a queste riforme – ha detto la presidente di Apmar Onlus Antonella Celano – ci sembra di essere in presenza della sindrome dell’inventore del plaid: chi lo indossa resta o con la testa scoperta o con i piedi freddi. Lo tiri da una parte e ti raffreddi dall’altra e viceversa…Insomma questi Lea avranno aggiunto certamente qualcosa ma hanno tolto troppo a tante categorie di persone affette da malattie rare’
Cinzia Morciano, referente per le malattie rare dell’Asl di Lecce ha presentato il quadro salentino: nella Asl di Lecce sono 2992 i pazienti con malattie rare assistiti; 148 i gruppi di patologie registrate, 9 i centri clinici di riferimento, definiti come Presidi della Rete nazionale, 10 i punti di accesso dei servizi territoriali, coincidenti con i Distretti Socio Sanitari.
I nuovi Lea, tuttavia, prevedono, quattro livelli di complessità e di impegno assistenziale che arricchiscono l’area socio-sanitaria:
- Livello base ( SAD – prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico e riabilitativo, anche ripetuti nel tempo);
- Livello medio ( ADI sociale e sanitaria– prestazioni professionali di tipo medico infermieristico e riabilitativo che assumono un carattere di continuità assistenziale);
- Livello alto ( ADI sanitaria– prestazioni professionali di tipo medico infermieristico e riabilitativo a favore di persone con patologie particolarmente gravi ed invalidanti);
- Ospedalizzazione domiciliare per cure palliative (prestazioni sanitarie a favore di persone con patologie di elevata complessità , instabilità clinica e sintomi di difficile controllo).