Ci sono battaglie che non fanno rumore. Non lasciano segni immediatamente riconoscibili, non si raccontano e spesso non trovano neppure le parole giuste per essere comprese. Eppure esistono. Si nascondono dietro un sorriso, in un passo più lento, in una parola che fatica a uscire, in un gesto quotidiano che, improvvisamente, diventa una conquista. È da qui che bisogna partire per guardare “Mondo Invisibile – Miastenia Gravis”, il video che dà una voce, ma soprattutto un volto a chi convive con una malattia rara, complessa e ancora troppo poco conosciuta.
Non è un racconto sulla malattia. È un invito a guardare oltre le apparenze, ad ascoltare chi troppo spesso deve spiegare che non sempre ciò che non si vede, semplicemente non esiste.
Al centro del video ci sono soprattutto le storie di donne. Donne che hanno visto cambiare improvvisamente i propri progetti, le abitudini, il rapporto con il corpo e persino il modo di immaginare il futuro.
Tra queste c’è Rossana Cacciatore, la cui testimonianza restituisce tutta la complessità di una vita trasformata dalla miastenia. La malattia è arrivata nel giorno del suo quarantesimo compleanno, nel 2016. Da allora, racconta, niente è stato più come prima.
«Sognavo una vita diversa per me: avevo fatto progetti e costruito sogni da realizzare». È l’inizio di un racconto intimo, nel quale tante persone potrebbero riconoscere la paura di perdere, all’improvviso, quella normalità che fino al giorno prima sembrava scontata.
Rossana si descrive come una donna abituata a correre, sempre in movimento, capace di riempire le giornate e affrontare mille impegni. Poi è arrivata la miastenia, una presenza che ha stravolto la quotidianità, allontanato amici e colleghi e imposto nuovi limiti.
La malattia, spiega, decide quando può mangiare, camminare o parlare. Non concede pause nemmeno nelle giornate che dovrebbero essere speciali. E così anche il compleanno o il Natale possono diventare giorni in cui fare i conti con una condizione che non conosce ricorrenze.
Eppure, nelle sue parole non c’è soltanto dolore. C’è anche l’ironia, diventata una sorta di medicina naturale nei momenti più difficili. C’è la rabbia, che accompagna il percorso di accettazione, ma soprattutto c’è una scelta: non permettere alla malattia di diventare l’unica definizione della propria esistenza.
«Ho fatto dell’ironia un farmaco naturale che, in certi giorni, aiuta più di molte medicine. Soprattutto nei giorni difficili, quando bisogna districarsi tra sintomi, terapie e la voglia di mandare tutto al diavolo. L’accettazione è un lungo percorso, fatto di tanta rabbia e profondo dolore. È un cammino che va affrontato, vissuto e attraversato per riuscire a convivere con la malattia nel modo migliore possibile» è forse il passaggio più bello. Quello che insegna che la vita non va sprecata piangendosi addosso.« Di energie ne abbiamo già poche: non sprechiamole, se non per vivere a giorni un po’ meno, e a giorni un po’ di più.».
Non una frase costruita per commuovere, ma una consapevolezza conquistata attraversando giorni difficili, rinunce e cambiamenti profondi.
A dare ulteriore forza al video è la musica di Donatella Mingiano, che ha composto parole e musica del brano “Miastenia Gravis – Oltre la Nebbia”, realizzato con l’intelligenza artificiale e nato dalla sua esperienza personale con la malattia, diagnosticata quando aveva 31 anni, nel 2012.
Il suo messaggio, racchiuso nell’espressione «Sono io la mia medicina», diventa un inno alla possibilità di continuare a guardare avanti, anche quando il percorso si fa difficile. Non una promessa di guarigione, ma un richiamo alla forza interiore, alla dignità e alla voglia di non arrendersi alla rinuncia.
Nel video trova spazio anche Antonia Occhilupo, con immagini tratte dal progetto fotografico “Quello che non vedi”, realizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di ARGENX e UCB.
Il risultato è un racconto corale, nel quale le esperienze individuali diventano una voce collettiva. Un lavoro che porta alla luce ciò che spesso rimane nascosto: la fatica di convivere con una patologia che può rendere difficili anche le azioni più semplici.
Che cos’è la Miastenia Gravis e perché è una malattia invisibile
La Miastenia Gravis è una rara patologia autoimmune cronica che colpisce la giunzione neuromuscolare, provocando debolezza e affaticabilità dei muscoli scheletrici. Può compromettere attività fondamentali come vedere, parlare, masticare, deglutire, camminare e, nelle forme più gravi, respirare.
È proprio questa imprevedibilità a renderla particolarmente difficile da comprendere. Chi ne soffre può apparire in salute agli occhi degli altri, ma affrontare quotidianamente ostacoli che non sempre vengono riconosciuti.
Una malattia invisibile, dunque, non soltanto perché i suoi sintomi non sono necessariamente evidenti, ma perché spesso restano invisibili anche i bisogni, le rinunce e il carico emotivo di chi la vive.
Dal video all’ascolto: il confronto in Università del Salento
Il video è stato proiettato il 7 novembre, nell’ambito dell’incontro #MondoInvisibile #MiasteniaGravis #Puglia, organizzato dall’Associazione Miastenia Gravis APS, con la referente scientifica Antonia Occhilupo e il referente organizzativo Livio Modoni, insieme all’Università del Salento, con il professor Guglielmo Lucchese, direttore della UOC Neurologia-Stroke Unit dell’Ospedale Vito Fazzi di Lecce.
Nell’aula conferenze del College ISUFI, al Campus Ecotekne, si sono ritrovati specialisti dei centri pugliesi di riferimento, pazienti, familiari e caregiver.
Il confronto ha permesso di raccogliere testimonianze, evidenziare criticità e riflettere sulla necessità di migliorare i percorsi diagnostici e assistenziali, la continuità tra ospedale e territorio e l’accesso alle terapie. In Puglia, lo sviluppo del modello hub & spoke rappresenta una base importante per rendere l’assistenza più vicina e accessibile.
Ma prima ancora dei numeri, delle organizzazioni e dei percorsi sanitari, restano le persone. Le loro storie, le loro domande e il diritto di essere ascoltate.
Un ringraziamento speciale va alle protagoniste Antonia Occhilupo, Rossana Cacciatore e Donatella Mingiano, e a Sandra Sammali per il montaggio del video.
Perché forse il senso più profondo di Mondo Invisibile è proprio questo: imparare a vedere anche quando gli occhi non bastano. Riconoscere la fatica che non si mostra, rispettare i tempi di chi vive una condizione diversa e non confondere mai l’apparente normalità con l’assenza di difficoltà.
Il video è un invito a fermarsi qualche minuto, ascoltare e comprendere. Perché dietro ogni malattia invisibile c’è una persona che non chiede compassione, ma attenzione, rispetto, diritti e la possibilità di continuare a vivere pienamente la propria vita.
E qualche volta, per cambiare il modo in cui guardiamo gli altri, basta davvero cominciare da un video.
