Una giornata di solidarietà per informare e raccogliere fondi per sostenere chi è affetto da sclerosi. Domenica 20 settembre i volontari di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in 150 piazze italiane per l’VIII Giornata nazionale sulla SLA.
I malati in Italia sono oltre 6.000 e occorre sensibilizzare per poter avere l’aiuto concreto di cui si ha bisogno per l’assistenza e la ricerca.
L’iniziativa arriva a un anno dal successo dell’Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni AISLA ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla SLA e di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.
L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle 150 piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino. A queste si aggiungeranno le 2.400 confezioni di taralli napoletani.
AISLA gestirà i fondi raccolti ed è presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. Così come stimato da AISLA i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con SLA in condizioni gravi o gravissime possono superare i 100mila euro all’anno.
In Puglia AISLA sarà presente in 5 piazze: Francavilla Fontana (BR) in Piazza Umberto I; Otranto (LE) presso la Villa Comunale; Martano (LE) in Piazza Caduti; Calimera (LE) in Piazza del Sole; Bari. Per ulteriori informazioni consultare il sito www.aisla.it.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha osservato “Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge la nostra associazione ha potuto aiutare nell’ultimo anno 2000 persone con progetti d’assistenza mirati e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è riuscita a finanziare, così, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla SLA. Iniziative come la Giornata Nazionale contribuiscono a portare al centro dell’attenzione le persone con SLA che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti”.
Va ricordato che la Giornata nazionale sulla SLA, che anche nel 2015 ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute adeguate e precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.