Secondo l’Associazione Debra Italia Onlus i malati di Epidermolisi Bollosa nel mondo sono circa 500.000, vuol dire che 1 persona su 17.000 è affetta da questa rara e drammatica malattia che trasforma la pelle di tutto il corpo in un sottilissimo foglio di carta bagnata, pronto a lacerarsi. Un morbo che non risparmia i bambini e che anzi si manifesta alla nascita con delle bollicine che, una dopo l’altra, scoppiano lasciando sul volto del neonato colpito i segni di un incubo che è appena cominciato e contro il quale non si conosce ancora una cura definitiva.
Felice è un bambino di pochi mesi, nato a Terlizzi il 10 Agosto 2016, e la roulette russa della vita ha voluto che fosse quell’Uno su 17.000. La patologia è terribile, le cicatrici che procura ed i bendaggi in cui si è costretti riducono la possibilità di muoversi condannando i malati a vivere prigionieri delle proprie medicazioni, non è raro per i bambini farfalla – chiamati così per la fragilità della loro pelle – presentare difficoltà di deambulazione già in età prescolare. Un’esistenza all’insegna della paura perché si è costantemente esposti all’insorgere di complicanze potenzialmente letali come la formazione di carcinomi squamocellulari.
Le uniche speranze per Felice sono lontane e costose. Il centro più accreditato si trova negli USA ed è una clinica universitaria che sperimenta dal 2009: il Bone Marrow Transplation center di Minneapolis, grazie agli studi sulle cellule staminali, sembra proporre una cura efficace contro la EB ma, trattandosi di una pratica sperimentale, i costi per sottoporsi al trattamento non vengono automaticamente coperti dall’ASP (anche se, al riguardo, è interessante la vicenda giudiziaria che ha coinvolto i parenti della piccola palermitana Elisa Rose McCann.).
La sua famiglia ha comunque deciso di non arrendersi, puntando sulla solidarietà. Parte dunque da Terlizzi l’appello lanciato dal Padre del bambino e si espande a macchia d’olio in tutta la Puglia. Decisivo è statol’impegno della giornalista e scrittrice Maria Pia Romano che ha raccontato la vicenda di Felice con tutti i mezzi a sua disposizione e che si è mobilitatata personalmente per la raccolta fondi in favore del piccolo. La solidariètà è una catena ed è proprio grazie ad un post della giornalista che una giovanissima madre aletina, Chiara Blanco, è venuta a conoscenza della storia di Felice. Chiara, mamma di tre bambini , nello sguardo di Felice, ha rivisto quello del suo ultimogenito. “Mio figlio ha pochi mesi e recentemente ha avuto una brutta influenza che ci ha fatti preoccupare. Non riuscivo a trovare pace e quando mi sono imbattuta nella storia di Felice mi è venuto spontaneo mettermi nei panni dei suoi genitori”.
Ecco dunque che i Salvadanai di Felice arrivano anche ad Alezio, per conoscere quali sono i punti di raccolta autorizzati e tutte le iniziative di solidarietà organizzate in favore di Felice potete visitare la pagina Facebook ufficiale Help4Felice .
Non ci resta che augurare il meglio a questa piccola farfalla, sussurrandole che deve tenere duro perché è ancora troppo presto per volare via.
di Armenia Cotardo
