Nella Giornata Mondiale alle Malattie Genetiche Rare che ricorre domani, il Coordinamento Provinciale Telethon di Lecce e Co.Re.Ma.R Puglia organizzano, giovedì 28 febbraio alle ore 9.00, con patrocinio di ASL Lecce, AReSS e Comune di Galatina, presso Sala Contaldo -Palazzo della Cultura a Galatina un convegno dal tema
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: coordinamenti in rete
Il convegno che vedrà la partecipazione attiva dei ricercatori per conto di Telethon dell’Università del Salento, nonché delle rappresentanti del Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia, sarà incentrato sull’integrazione tra Assistenza Sanitaria e Assistenza Sociale e avrà lo scopo di promuovere un’efficace attività di sensibilizzazione sul tema delle Malattie Genetiche Rare.
Un nuovo network per le malattie rare
Un convegno importante che vede stringersi sempre più la collaborazione tra il Coordinamento Provinciale Telethon di Lecce e il Coordinamento Malattie Rare attivo in provincia. ocus dell’incontro sarà la nuova rete di Coordinamenti nata dal Coordinamento provinciale della Fondazione Telethon e il Coordinamento Regionale delle malattie Rare.
L’obiettivo del convegno è quello di rendere “più vicina e fruibile” la ricerca scientifica, fornendo precise informazioni su come vengano destinati i fondi e rafforzando il concetto di una realtà Telethon territoriale che possa diventare riferimento nella provincia di Lecce per una persona affetta da una malattia genetica rara.
Una giornata mondiale per sensibilizzare
La “Giornata mondiale delle malattie genetiche rare” è promossa in Europa dall’Ente EURORDIS – Rare Diseases Europe, un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 paesi e che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone affetti, in Europa, da una malattia rara.
In Italia, il referente organizzativo della “Giornata Mondiale delle Malattie Genetiche Rare”, nata nel 2008 come evento di sensibilizzazione e informazione rivolto all’opinione pubblica e ai governi nazionali, è Uniamo – la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus affiancata da Telethon, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Agostino Gemelli.
Il programma
Dopo i saluti delle autorità, interverranno:
Dott.ssa Anna Maria Accoto, Coordinatrice Provinciale Telethon Lecce
Dott.ssa Anna Galante, Biologa e volontaria Telethon
Prof.ssa Cecilia Bucci, professore ordinario di Biologia Cellulare presso l’Università del Salento Responsabile scientifico progetto Telethon “Charcot-Marie-Toothtype 2B: Role of the RAB7 GTPase and of RAB7 interactingproteins”
Dott.ssa Luigia Morciano, Pediatra e Genetista Responsabile Malattie rare – A.O. “Card. G. Panico” Tricase
Dott.ssa Cinzia Morciano, referente Malattie rare ASL Lecce
Modera:
Dott.ssa Carlotta Rizzello, Componente dello Staff di Area Medico-Scientifica Coord. Prov.leTelethon Lecce
A conclusione del convegno, seguirà un confronto tra i medici, i ricercatori e le persone affette da una malattia genetica rara al fine di fornire quante più informazioni possibili sul tema.