Una malattia talmente rara che bastano le dita di due mani per contare i bambini nel mondo che condividono con lei la stessa condizione. Esmeralda è una bimba di 6 anni affetta da una malattia estremamente rara, così rara che non ci sono, al momento, farmaci per curarla. Ma, come sempre succede in questi casi, la tenacia e la speranza non abbandonano mai questi piccoli guerrieri che lottano incessantemente contro la malattia. E la Ricerca aiuta le famiglie e i loro piccoli: la speranza di avere una cura c’è grazie allo studio di alcuni medici di un’università straniera, ma i soldi, si sa, non bastano mai.
Esmeralda non può alzarsi dal lettino dove passa il suo tempo attaccata ai macchinari, per l’ossigeno. È affetta da deficit di trioso fosfato-isomerasi, una malattia praticamente sconosciuta a tutti. Mamma Serena e papà Giuseppe non la lasciano mai da sola, anche se lei è forte. È la priorità assoluta e l’amore dei suoi genitori per la loro piccola è incondizionato, anche se la situazione, purtroppo non è facile. Il papà Giuseppe, per stare accanto alla sua piccolina, si è messo a studiare infermieristica.
Esmeralda, oltre ad essere costretta a letto ha continue infezioni ed è per questa ragione che la bimba ha continuamente bisogno di trasfusioni di sangue. Come lei al mondo, ci sono pochi bambini: se ne contano 10 in tutto e nessuno ha la cura, ma tutti, protetti dall’amore di chi li ama, lottano sempre, incessantemente.
Una cura, però, potrebbe esserci molto presto, se i soldi fossero di più. I medici dell’Università di Pittsburgh negli Stati Uniti stanno studiando un farmaco per curare i bambini come Esmeralda. È questo che fanno medici e ricercatori: danno speranza alle famiglie, riaccendo i sorrisi nei bambini. Ma i soldi, purtroppo, non bastano mai, specialmente in questi casi. È per questo che i genitori della bimba hanno aperto una raccolta fondi ed è nata una onlus, Una speranza per Esmeralda.
Ed in America, la piccola Esmeralda, ci è andata insieme alla sua famiglia e accompagnata da una scorta d’élite. “Esmeralda è affetta da una rarissima malattia genetica degenerativa (TPI deficit) che non lascia scampo. La speranza per Esmeralda è nella cura che il gruppo di ricercatori del Prof. Michael Palladino (Pittsburgh University) sta mettendo appunto sulle cellule di Esmeralda. Ottenere la cura farmacologica in tempi brevi dipende strettamente dai fondi a disposizione, occorrono molti soldi, per questo abbiamo bisogno del vostro aiuto, per salvare la vita di Esmeralda e degli altri bambini affetti dalla stessa malattia”.
“La partenza, l’inizio di un nuovo viaggio, forse il più importante, ma solo per il momento, ne arriveranno altri che lo saranno ancora di più”, scrivono Giuseppe e Serena. “Grazie a chi ci ha sostenuto e a chi continuerà a farlo. Grazie al fantastico equipaggio dell’aeronautica militare italiana (orgoglio italiano), al dottor Palladino che da oggi dedicherà tutto il suo impegno nel ricercare qualcosa d’importante, alla Asl Roma1 e ai medici Luca Tortorolo e Orazio Genovese. Grazie a tutti”.
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