Si festeggia il 28 febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un appuntamento che dal 2008 in poi si ripete ogni anno per sensibilizzare sull’accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure delle malattie rare. Nella sola provincia di Lecce sono circa 4mila i pazienti affetti da malattie rari che sono presi in carico dalla Asl nei presidi provinciali predisposti che si trovano al Vito Fazzi di Lecce, al Panico di Tricase, negli ospedali di Galatina, Gallipoli e Scorrano.
Anche la Asl di Lecce celebra la giornata dedicata alle persone affette da malattie rare, accogliendo l’iniziativa dell’Associazione Malattie Rare del Salento: una pianta e una targa per testimoniare e rilanciare l’impegno nella cura delle malattie rare.
Le malattie rare sono patologie che colpiscono meno di 5 individui ogni 10mila persone: si tratta di patologie che hanno per l’80% origine genetica, mentre il restante 20% è riconducibile a infezioni, allergie e cause ambientali. Sarebbero ben 2milioni i malati rari in Italia secondo la rete Orphanet ed il 70% dei pazienti è in età pediatrica.
Dal 2004 in Puglia è attiva la Rete delle malattie rare: al centro degli obiettivi della rete c’è l’adozione di protocolli terapeutici condivisi, la tempestività nella diagnosi e l’integrazione dei servizi. La Rete è formata da 6 ospedali Presidi di Rete Nazionale (PRN), 23 Ospedali di prossimità, 6 Centri territoriali (uno per ciascuna ASL), 45 Distretti socio-sanitari, 36 Farmacie ospedaliere, 39 Farmacie territoriali.
Per tutte le informazioni utili, da qualche giorno è online un sito dedicato per informare tutte le persone che incontrano una patologia rara e per orientare le famiglie e gli operatori del settore.
Per informazioni o necessità i pazienti salentini possono scrivere a [email protected] o telefonare al numero 0832.215646, dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 17.00.