Ci sono malattie che sono invisibili dall’esterno, ma che incidono pesantemente sulla vita delle persone che ne sono affette e ne compromettono la vita lavorativa e familiare. Tra queste la Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa, le cosiddette MICI, le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. Colpiscono soprattutto gli adulti, uomini e donne indistintamente, in maniera particolare tra i 20 e i 30 anni, ma sempre più spesso stano insorgendo in età pediatrica. In Italia si stima che soffrano di queste patologie circa 250 mila persone. Nel mondo, sono circa 6 milioni.
Non si conoscono le cause e sono considerate malattie multifattoriali. I primi sintomi delle “Mici” sono dolore addominale, diarrea, a volte con sangue e muco, perdita di peso, ma esistono anche manifestazioni extra intestinali, che possono precedere quelle intestinali, fra cui, peculiare per l’età pediatrica, è l’arresto della crescita.
Alcuni pazienti scoprono di avere una malattia infiammatoria cronica intestinale solo dopo aver consultato un reumatologo o un dermatologo, perché soffrono di dolori articolari o lesioni della pelle. Queste patologie provocano danni alla mucosa dell’apparato digerente (dalla bocca all’ano nella Malattia di Crohn, solo nel colon-retto nella colite ulcerosa) dove sono localizzate, ma possono manifestarsi anche a carico di articolazioni, occhi e pelle.
Per accendere l’attenzione di tutti su queste malattie e sulle sofferenze che causano, nella giornata mondiale delle Mici, saranno illuminati in Italia più di 40 monumenti. Tra questi la Fontana di Nardò e il Sedile di Lecce. Illuminare vuol dire rendere visibile ciò che è invisibile, esattamente il claim dell’iniziativa: “Making the invisible visible”.
Così la Federazione Europea che si occupa di tutelare i pazienti affetti da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa (EFCCA – www.efcca.org) insieme alle sue 36 associazioni-membro (tra cui Amici Italia Onlus) e ad altre associazioni nel mondo, ha voluto sensibilizzare le comunità.
“Queste patologie – spiega Enrica Previtali, Presidente di A.M.I.C.I. Onlus – hanno bisogno di attenzione continua, ricerca scientifica costante, un pieno empowement da parte del paziente ed un rapporto di fiducia con il medico fondato su comunicazione, informazione, partecipazione. È uno sforzo mondiale quello che farà illuminare i monumenti di viola. Vogliamo sensibilizzare la pubblica opinione sul fatto che migliorare la qualità di vita per le persone affette da Mici è possibile”.
“È questa la mission di AMICI Onlus: fare cultura e creare consapevolezza. Il futuro per questi pazienti, oltre che per i farmaci innovativi, la standardizzazione dei percorsi e il coinvolgimento attivo del paziente nella gestione della malattia, oggi passa anche attraverso l’approccio multidisciplinare, con un team fatto di gastroenterologi, anatomopatologi, pediatri, reumatologi, chirurghi, dermatologi ed altre due figure sempre più centrali: infermieri e psicologi. Sensibilizzare vuol dire create comunità attorno a questo tema, fare rete”.