Quali sono le malattie rare nel Salento? Non è facile rispondere a questa domanda, non tanto perché hanno dei nomi difficili da pronunciare, sono poco conosciute o contengono migliaia di sfumature che rendono difficile una diagnosi, figuriamoci una cura (sempre che ci sia), quanto perché dietro ogni nome si nascondono delle storie, fatte di coraggio, dolore, sofferenza, forza, sconforto. Sentimenti che potrebbero sembrare contrastanti, ma che si alternano nei pazienti e in chi sta loro vicino.
Rari, ma tanti… e potrebbero essere ancora di più, con problemi comuni da affrontare. Vivere, anzi convivere con una malattia non è semplice. Sembra strano, ma già darle un nome è una “conquista” dopo aver combattuto per avere una diagnosi, che spesso – e lo dicono i dati – arriva molto tempo dopo la comparsa dei primi sintomi a causa della mancanza di conoscenze mediche. Poi inizia la strada più difficile, tutta in salita, percorsa molte volte in solitudine, perché non è facile trovare altri genitori e altre famiglie con una storia simile alla tua. Una sfida quotidiana che richiede tempo, energie, che influenza ogni aspetto della vita, cambiata totalmente da una patologia. Per questo è importante parlare, parlarne. Lo farà Telethon in collaborazione con il comune di Specchia, CoReMar – coordinamento regionale Malattie Rare in Puglia e Asl di Lecce in un convegno dal titolo “le malattie rare e le malattie rare in Salento“.
Appuntamento sabato 22 ottobre alle 18.30 al Centro Noemi Durini – Sonia Marra al civico numero 2 di via XXV aprile per l’incontro, il secondo dei tre in calendario nel mese dedicato alla sensibilizzazione, per parlare dei temi legati ad una malattia rara. Qual è la situazione nel Salento, cosa fare nel momento in cui si sospetta di avere una malattia genetica, quali sono i centri di riferimento sul territorio, qual è l’impatto psicologico in un malato raro e nella sua famiglia e affetti?
Il programma
Dopo i saluti del sindaco di Specchia, Anna Laura Remigi e del Presidente del Consiglio Comunale Federica Francesca Ricchiuto, Anna Maria Accoto, coordinatrice provinciale Telethon Lecce introdurrà gli interventi della dott.ssa Luigia Morciano, Pediatra e Genetista Responsabile malattie rare – A.O. “ Card. G. Panico” Tricase che illustrerà tutto il percorso storico che ha portato alla nascita del Coordinamento Regionale Puglia delle Malattie rare, la presa in carico di un malato raro, e tutti i centri di riferimento sul territorio pugliese. La parola passerà poi alla dott.ssa Cinzia Morciano, responsabile Malattie rare della Asl di Lecce che illustrerà la situazione da quella prospettiva, delle Asl del territorio. Dopo l’intervento del dott. Giovanni Scarascia, psicologo, chiuderà il convegno Roberta Ricchiuto, una mamma rara, volontaria Cpt Fondazione Telethon Lecce.
Il prossimo appuntamento sarà per il 20 novembre, a Nociglia, con terzo convegno dal titolo “Il Coordinamento di Lecce si racconta”.