Dietro ogni diagnosi di mesotelioma c’è una vita stravolta, una famiglia in allerta, una lunga attesa che spesso dura decenni. E quando la malattia si manifesta, lo fa con aggressività, lasciando poco tempo e troppe domande. Ogni anno, in Italia, circa 1500 persone ricevono una diagnosi di mesotelioma e 230 di tumore del timo, due forme rare e aggressive di tumori toracici che richiedono percorsi di cura complessi e altamente specializzati. Dietro questi numeri ci sono storie improvvisamente sospese, strade che sembrano tutte in salita e speranze che cercano un appiglio.
La Puglia si colloca al nono posto per incidenza di mesotelioma, con le province di Bari e Taranto tra le più colpite (fonte: Rapporto RENAM VIII, Atlante Tumori). In queste terre, la storia industriale si intreccia con le ferite dell’amianto, un materiale messo al bando nel 1992, ma i cui effetti nocivi continuano a riaffiorare. L’esposizione alle sue fibre, sia professionale che ambientale, può causare infiammazioni croniche della pleura che, dopo decenni, si trasformano in tumore.
Il mesotelioma è un tumore subdolo: il suo tempo di latenza può superare i 40 anni, e quando si manifesta, la malattia è spesso in fase avanzata. La sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi resta drammaticamente bassa, intorno al 20%. Le opzioni terapeutiche sono ancora limitate e l’aggressività della patologia lascia poco margine di tempo e molte incertezze.
Ma non sono solo le cure a essere difficili da trovare. I pazienti con tumori rari devono affrontare percorsi sanitari più complessi, spesso lontano da casa, tra diagnosi ritardate, mancanza di informazioni e difficoltà di accesso a centri specializzati. La rarità, in questi casi, può significare solitudine.
Un tumore raro non è solo una malattia. È anche una mancanza di informazioni, una lotta per la diagnosi, viaggi estenuanti per trovare un centro specializzato. Significa cercare risposte dove spesso non ce ne sono. E affrontare una condizione per la quale pochi hanno esperienza.
Per questo, l’unica vera risposta è: fare rete, creare connessioni tra centri clinici, istituzioni e associazioni, in Italia e in Europa. Unire esperienze, condividere dati, sviluppare insieme nuovi approcci di cura. Significa permettere ai pazienti di non sentirsi più “casi unici”, ma parte di una comunità che li ascolta e li accompagna.
La rete MET.I: una speranza concreta
MET.I (MEsotelioma Team Italy) è la rete italiana di riferimento per i medici e i ricercatori che si occupano di mesotelioma. Riunisce i principali centri di riferimento del Paese, molti dei quali fanno anche parte di EURACAN, la rete europea per la cura dei tumori solidi rari dell’adulto. In Puglia, l’Ospedale Oncologico Giovanni XXIII di Bari è attualmente il centro di riferimento, ma l’auspicio è che altri ospedali del territorio si uniscano a questa rete, per offrire risposte più vicine e tempestive ai pazienti pugliesi.
Ad oggi, solo tre regioni italiane hanno approvato un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) specifico per il mesotelioma. La Puglia non è tra queste, ma i lavori per la stesura del PDTA regionale sono iniziati, grazie ai fondi del PNRR. Un passo necessario per garantire equità di accesso alle cure anche per chi vive in territori periferici.
Il valore umano delle associazioni
Accanto alla medicina, ci sono le persone. E le associazioni di pazienti rappresentano un pilastro fondamentale, soprattutto quando si parla di malattie rare. Offrono ascolto, informazioni verificate, accompagnamento nel percorso di cura e momenti di confronto che possono diventare ancora più preziosi delle terapie.
TUTOR (TUmori TOracici Rari – tutortumori.org) è un’associazione no profit formata da pazienti e familiari. Collabora con le reti MET.I e TYME, ed è membro di E-PAG (European Patient Advocacy Group) per i tumori toracici rari. TUTOR è la voce dei pazienti nelle istituzioni europee, un ponte tra la sofferenza e la speranza.
Nel 2025, grazie all’impegno dell’associazione e al supporto del comitato scientifico di MET.I, è stata approvata la seconda linea di trattamento immunoterapico per il mesotelioma pleurico, compreso quello epitelioide, attraverso la Legge 648/1996. Un traguardo importante che può cambiare il destino di molti.
I servizi di TUTOR: ascolto, aiuto, confronto
TUTOR offre anche tre servizi gratuiti e fondamentali:
- Open TUTOR – Webinar con esperti per informare pazienti e familiari
- Helpline – Consulti telefonici gratuiti con psico-oncologi, fisioterapisti, dietisti, patronati, assistenti sociali
- A tu per TU…TOR – Incontri mensili online tra pazienti e familiari per condividere esperienze e consigli
Il mesotelioma è un nemico silenzioso e ostinato. Ma non possiamo affrontarlo nel silenzio. Serve una rete di cura, informazione e solidarietà. Serve l’impegno congiunto di medici, istituzioni e associazioni. E serve, soprattutto, non lasciare mai soli i pazienti e le loro famiglie.
Tutti insieme possiamo trasformare una malattia rara in una battaglia condivisa.
Per info:
Sandra Cavone
Referente TUTOR – Lecce
[email protected]
tutortumori.org