Sabato 12 ottobre si svolgerà presso la Biblioteca Studium 2000 Unisalento il convegno “Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile”, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS, in collaborazione con il prof. Gianluca Quarta di Unisalento.
La segreteria scientifica è affidata al prof. Rocco Liguori, Professore ordinario e Direttore della Clinica Neurologica Università di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, Responsabile scientifico del Centro Universitario per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari e responsabile del Centro Clinico NeMO di Bologna, al dr. Antonio Cazzato, Responsabile Unità di Neurofisiologia Casa di cura “Villa Verde” di Lecce, alla dr.ssa Marcella Caggiula UOC di Neurologia ospedale “Vito Fazzi” di Lecce e alla dr.ssa Antonia Occhilupo, responsabile scientifico e segretaria dell’Associazione Miastenia Gravis APS.
L’evento offrirà a tutti i partecipanti del mondo sanitario un approfondimento per conoscere meglio una malattia cronica, rara e invisibile, come la miastenia. La diagnosi precoce della malattia è essenziale, avvalendosi di un attento esame clinico e dell’ausilio di metodiche strumentali e di laboratorio. Inoltre, la nuova frontiera dei farmaci biologici rappresenta un approccio terapeutico innovativo per la cura della miastenia gravis.
Un invisibile compagno di viaggio
La miastenia gravis è spesso definita una “malattia invisibile”. È una rara patologia che colpisce la giunzione neuromuscolare dei muscoli volontari, in cui alcuni autoanticorpi impediscono il passaggio dell’acetilcolina, il neurotrasmettitore deputato al passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo, provocando affaticamento fino alla esauribilità della forza muscolare. Occhi che si chiudono, difficoltà a deglutire e a parlare, debolezza agli arti: questi sono solo alcuni degli effetti che questa malattia può avere. Immaginate di voler sorridere e non riuscirci, o di dover fare uno sforzo enorme per sollevare un bicchiere d’acqua.
I muscoli più coinvolti sono i muscoli oculari con diplopia e ptosi palpebrale; nella forma bulbare possono essere coinvolti quelli preposti alla masticazione e alla deglutizione con disfagia, quelli della fonazione con disartria, disfonia fino all’afonia. La miastenia gravis può interessare anche i muscoli respiratori, con dispnea fino a crisi respiratorie acute. L’andamento è cronico e fluttuante con periodi di miglioramento e di peggioramento.
Ma dietro questa definizione medica si nasconde una realtà molto più complessa, fatta di sfide, di difficoltà, di ostacoli. La miastenia gravis, come molte malattie rare, può mettere a dura prova il paziente e la famiglia. In che modo il nostro sistema sanitario può rispondere adeguatamente a queste esigenze? Quali bisogni e diritti esigibili si devono affrontare, a vantaggio della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie? Sono tanti i quesiti che potranno trovare spunti di approfondimento e di riflessione in questo convegno.