«Mi chiamo Carlo e ho una malattia rara». Il suo nome è di fantasia (per tutelare l’anonimato, come è giusto che sia), ma il protagonista della storia che la Asl di Lecce ha voluto raccontare esiste davvero. È un ragazzo costretto a fare i conti, ogni giorno, con una patologia che potrebbe obbligarlo a tenere i suoi sogni di vita e di studio chiusi in un cassetto. Desideri che sarebbero “irrealizzabili” senza un’alleanza terapeutica tra paziente e azienda sanitaria. Un impegno, silenzioso e quasi “invisibile”, una stretta di mano per vincere le sfide continue.
La lettera
«Anche quest’anno, come 4 anni fa, mi è stata data per la seconda volta la possibilità di affrontare un anno di studio all’estero (Spagna) tramite il progetto Erasmus. La mia situazione clinica mi costringe ogni due settimane ad assumere un farmaco ad alto costo in regime ospedaliero, cioè in ambiente protetto. Terapia che faccio tranquillamente sul territorio nazionale». La vita di Carlo “a casa” scorre normalmente, tra impegni di studio e cure. Un equilibrio destinato a venire meno, superati i confini italiano.
«Potete ben capire che, per uno come me, studiare un anno all’estero è quasi un’utopia, in quanto il costo del farmaco all’estero è a carico del paziente, quindi per me era impossibile sostenere la spesa di molte migliaia di euro ogni due settimane». Arrendersi? Carlo non lo ha fatto. Neanche di fronte alla burocrazia che spesso non aiuta e spegne tra le carte anche la più piccola speranza.
«L’utopia si complicava con la necessità di attivare una macchina burocratica piena di autorizzazioni, coinvolgimento di medici specialisti all’estero disposti ad accettarmi e, non meno importante, lingue differenti. Quest’utopia, per ben due volte si è trasformata in realtà, proprio grazie ad un eccellente lavoro da parte della ASL di Lecce, che si è fatta carico di procedure autorizzative, coinvolgendo non solo i medici che mi hanno assicurato la presa in carico, ma anche la Ditta farmaceutica produttrice del farmaco per me salvavita».
Carlo ha fatto le valigie ed è volato in Spagna. «Anche quest’anno, quindi, il mio bagaglio di vita si è arricchito di nuove esperienze, sia dal punto di vista universitario che dal punto di vista lavorativo. Mi è stato permesso, infatti, di affrontare un tirocinio pratico di quello che sarà il mio futuro lavoro una volta terminati gli studi. Si sa che un’esperienza formativa all’estero vale molto sia dal punto di vista culturale sia dal punto di vista professionale, soprattutto di questi tempi in cui molti neolaureati cercano lavoro fuori. Una volta fatta la valigia a settembre è iniziata la mia nuova avventura, nuove amicizie, nuovi luoghi, nuove difficoltà…in un contesto del tutto nuovo».
«L’università lì è un po’ diversa dalla nostra e mi ha permesso sia di imparare nuove metodiche sia di sentirmi più vicino alla nostra Europa. Parlare un’altra lingua è un’impresa tutt’altro che semplice, richiede tanto studio e una buona velocità nell’espressione del concetto, soprattutto se vogliamo che gli altri ci ascoltino… sentirsi stranieri è un’esperienza da provare, apre la mente e moltiplica le prospettive, sempre».
Il perché ha deciso di rendere pubblica la sua esperienza è semplice da capire. «Molto spesso, l’idea che noi abbiamo della nostra sanità italiana è un po’ negativa, basata il più delle volte sulla disinformazione; mentre la realtà è ben diversa.
«Con questa lettera spero di aver trasmesso un messaggio positivo di fiducia nei nostri servizi e nel nostro territorio. Colgo l’occasione per ringraziare la Dottoressa Cinzia Morciano, Responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della Asl di Lecce: senza di lei, infatti, tutto questo non mi sarebbe stato reso possibile. Un limite rappresenta un ostacolo solo quando noi lo percepiamo come tale».
La lettera di questo giovane salentino che ha voluto far conoscere la sua esperienza di studio all’estero nonostante la grave patologia finisce tra gli esempi di buona sanità. Che ci sono, che esistono. In questo caso ha un nome Centro Territoriale Malattie Rare della ASL Lecce che ha permesso a Carlo di realizzare il suo sogno.