Il 29 Giugno si celebra la XVII Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). Per l’occasione, la campagna nazionale di sensibilizzazione promossa dall’Associazione nazionale Lega Italiana Sclerosi Sistemica, intitolata “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, vedrà uniti oltre cento comuni italiani da nord a sud.
Nella notte tra il 29 e il 30 giugno, un edificio simbolo di ciascuna città aderente si illuminerà di viola. Tra le tante piazze coinvolte, a Lecce sarà il Sedile di Piazza S. Oronzo a vestirsi di luce, come segno tangibile di vicinanza alle persone affette da questa malattia rara e ai loro familiari.
Da Milano a Palermo: una rete di luce viola per la sensibilizzazione
La risposta delle amministrazioni locali è stata massiccia. Insieme a Lecce, hanno scelto di aderire grandi e piccoli centri urbani tra cui: Milano, Roma, Brescia, Torino, Firenze, Napoli, Venezia, Genova, Trieste, Imperia, Catanzaro, Cagliari, Udine, Pisa, Palermo, Crotone, Reggio Emilia, Benevento, Potenza, Perugia, Pescara, Barletta, Campobasso, Ferrara, Teramo, Novara, Rovigo e Como.
Il colore viola non è stato scelto a caso: è la tonalità che caratterizza il fenomeno di Raynaud, comunemente noto come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola”. Questo sintomo rappresenta il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Troppo spesso sottovalutato, il fenomeno di Raynaud può invece rivelarsi la chiave di volta per ottenere una diagnosi precoce e accedere a cure tempestive, capaci di modificare l’evoluzione della patologia.
Le sfide dei pazienti: cure e diritti ancora non equi
La Giornata Mondiale è un momento cruciale per richiamare l’attenzione pubblica e istituzionale su una malattia multiorgano complessa e insidiosa. Ad oggi, le difficoltà di accesso alle terapie restano numerose e non equamente distribuite sul territorio nazionale, a causa di una rete di centri di reumatologia spesso insufficiente.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica porta avanti da anni battaglie storiche per il riconoscimento di diritti fondamentali: riconoscimento dell’invalidità civile sin dal momento della diagnosi; maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, incluso il diritto al telelavoro; supporto psicologico e sanitario continuativo e riconoscimento giuridico pieno della figura del caregiver.
Il ruolo della Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Nata nel 2010 dalla determinazione di pazienti e familiari, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica (Associazione di Promozione Sociale) è oggi il punto di riferimento in Italia per chi affronta questa patologia.
L’associazione opera su più fronti: accompagna i pazienti nel percorso diagnostico-terapeutico, offre orientamento verso i centri specializzati, promuove la ricerca scientifica e dialoga costantemente con le istituzioni per garantire un accesso equo alle cure e una migliore qualità della vita.
“Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale la Lega Italiana Sclerosi Sistemica rinnova il proprio impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini” ha concluso la presidente Aloise.
Contatti e Informazioni
Per maggiori dettagli sull’iniziativa e sulle attività dell’associazione: E-mail Ufficio Stampa: [email protected]. Telefono: 02 7709 3792 | 380 479 4870
