C’è una forza che si muove piano. Ha il passo lento, gli occhi profondi e un silenzio pieno di significato. È la forza di chi, ogni giorno, convive con la miastenia gravis. È partito da Taranto, il 1° luglio, il Viaggio simbolico della “Tartaruga”, icona di resilienza e tenacia per chi convive con questa malattia rara, invisibile agli occhi, ma capace di cambiare profondamente la vita di chi ne è colpito. Questo viaggio è anche il cuore pulsante delle “Giornate della Miastenia in Puglia”, un’iniziativa fortemente voluta dall’Associazione Miastenia Gravis APS, con l’obiettivo di creare consapevolezza, empatia e conoscenza attorno a una patologia ancora troppo poco conosciuta.
Prima tappa: Taranto
Presso l’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale SS. Annunziata di Taranto, si è svolto il primo incontro, un momento ricco di emozione, ascolto e partecipazione. Sono intervenuti il dr. Giovanni Boero, Direttore dell’U.O.C. di Neurologia, e la dr.ssa Angelica Tinelli, referente per la miastenia grave. Accanto a loro, il presidente dell’Associazione, dr. Livio Modoni, ha portato la voce dei familiari e dei caregiver, mentre la dr.ssa Occhilupo, segretario e responsabile scientifico dell’Associazione – nonché lei stessa paziente affetta da miastenia – ha testimoniato in prima persona cosa significhi convivere con una condizione tanto debilitante.
Empatia che nasce dall’esperienza
Il momento più intenso dell’incontro è stato il test di simulazione: medici, infermieri, familiari e caregiver hanno potuto immedesimarsi concretamente nella condizione del paziente, sperimentando la sensazione di estrema debolezza muscolare che rende difficili anche i gesti più semplici. Hanno provato cosa significa camminare con fatica, non riuscire a sollevare le braccia, a parlare o a respirare liberamente. Un’esperienza che ha toccato corde profonde, trasformando la conoscenza clinica in empatia vera, passando da un’empatia fisica a una condivisione emotiva autentica. Perché la miastenia gravis non si vede, ma si sente. Nei gesti mancati, nei respiri corti, negli occhi che non riescono più a restare aperti.
La miastenia gravis: una malattia rara, una sfida quotidiana
La miastenia gravis è una patologia neurologica autoimmune che colpisce la sinapsi neuromuscolare. I segnali nervosi non riescono più a raggiungere i muscoli volontari, causando affaticamento progressivo e perdita di forza. I sintomi possono interessare i muscoli oculari (con diplopia e ptosi), quelli della deglutizione e della parola (disfagia, disartria), fino ai muscoli respiratori, e compromettere profondamente la qualità della vita.
Dalla diagnosi alla cura: una rete che ascolta
Le Giornate della Miastenia in Puglia non si fermano a Taranto. L’obiettivo è creare una rete regionale di consapevolezza, promuovendo la diagnosi precoce, la presa in carico globale del paziente e l’accesso ai diritti e ai trattamenti personalizzati. Le prossime tappe toccheranno i principali centri di riferimento pugliesi:
- Acquaviva delle Fonti (BA) – Ospedale Miulli
- Andria – Ospedale Bonomo
- Bari – Policlinico, Ospedale Di Venere, Ospedale San Paolo
- Brindisi – Ospedale Perrino
- Foggia – Ospedale Riuniti
- San Giovanni Rotondo (FG) – Casa Sollievo della Sofferenza
- Lecce – Ospedale Vito Fazzi
- Tricase (LE) – Ospedale Cardinale Panico
Il lento, coraggioso viaggio della tartaruga
Come la tartaruga, simbolo della miastenia gravis, i pazienti avanzano con lentezza, ma con forza e determinazione. Ogni passo, ogni tappa di questo viaggio rappresenta una conquista: di dignità, di ascolto, di diritti. Le Giornate della Miastenia sono l’occasione per costruire un ponte tra chi cura e chi è curato, tra chi soffre in silenzio e chi sceglie di lottare insieme, giorno dopo giorno.
Perché non c’è cura senza ascolto.
E non c’è ascolto senza empatia.