Il 14 giugno è una data speciale. È la giornata mondiale del donatore di sangue. Sarebbe ingiusto parlare solo di cifre che fotografano l’identikit del donatore. È importante, anche e soprattutto in occasioni come queste, sottolineare l’importanza di un gesto straordinario, disinteressato, che costa poco a chi lo fa, ma può salvare una vita. È stata l’organizzazione mondiale della sanità a volere fortemente un evento per sensibilizzare sempre più persone, per educarle all’altruismo. E ha scelto un giorno non casuale sul calendario per ricordare che ci sono pazienti che hanno costantemente bisogno di aiuto. È impagabile essere quella mano tesa tanto cercata quando si è in difficoltà. A ricordo della nascita di Karl Landsteiner, scopritore dei gruppi sanguigni e co-scopritore del fattore Rh, è stato scelto il 14 giugno.
«La generosità ce l’hai nel sangue», recitava il claim dello scorso anno, proprio per accendere i riflettori su valore che accende la cultura del dono. Per l’edizione 2023 è stato scelto «Dona sangue, dona plasma, condividi la vita, condividila spesso», uno slogan voluto per porre l’accento sul fatto che la donazione di plasma e sangue sono indispensabili per sopravvivere, soprattutto se si soffre di Beta-talassemia e di Miastenia Gravis. Un obiettivo condiviso anche dagli organizzatori del convegno in programma mercoledì, 14 giugno. Nella sala convegni dell’agriturismo “Lu Panaru”, sulla strada statale 7 ter, si discuterà proprio dell’importanza della donazione e della speranza di una cura.
In attesa che la ricerca, che sta facendo passi da gigante, trovi la strada giusta per trovare una cura, accendere i riflettori sulle malattie rare come la miastenia grave e la beta talassemia può essere utile a far comprendere che esistono quotidianità diverse dalle nostre, fatte di visite in ospedale, di speranze. Per la miastenia gravis, una malattia autoimmune che compromette la comunicazione fra i nervi e i muscoli dando l’impressione di avere le “pile scariche”, non esiste una cura. Come molte altre malattie rare è poco conosciuta, e per questo a volte difficile da diagnosticare. Una volta avuta la diagnosi, l’altro cammino da affrontare è quello delle terapie. La ricerca si sta concentrando sui farmaci biologici, come un vestito che deve essere cucito addosso a ogni paziente. In attesa, si alternano farmaci classi a una terapia immunomodulante, plasmafaresi e immunoglobuline endovena o sottocute. La betatalassemia ha il “privilegio” di essere più conosciuta. La cura consiste in continue e periodiche trasfusioni di sangue.
Il convegno
Dopo i saluti istituzionali del Sindaco di Novoli, Marco De Luca, di Giuseppe Rollo, Presidente provinciale Avis Lecce e Maria Luisa Tarantini, presidente comunale Avis Novoli, la parola passerà a Anna Maria Accoto, coordinatrice provinciale Telethon Lecce che condurrà al cuore del convegno.
Seguirà l’intervento del dottor Ferdinando Valentino, Medico specialista in ematologia, direttore del dipartimento internazionale di medicina Transfusionale e direttore sanitario Avis provinciale Lecce, di Antonia Occhilupo, segretaria associazione Miastenia Gravis.
Concluderanno Carlo Dettori, betatalassemico, primo paziente in Italia a ricevere al San Raffaele di Milano la terapia genica e Pierluigi Minalese, presidente associazione giovanile talassemici della Provincia di Lecce.
Importanza della donazione e speranza di una cura. Si discuterà di questo, di generosità e fiducia, di aspettative e speranze per il futuro.
