Chiusura del Centro Imid sulle malattie rare, la verità dei pazienti

Il Centro Imid chiude definitivamente ed il professionista ideatore, Mauro Minelli, viene temporaneamente bloccato. Gli ammalati e i pazienti si rivolgono in massa allo Sportello dei Diritti

Era già nell’aria dopo le dimissioni dello scorso anno del professionista della struttura, ma come è stato reso noto nei giorni scorsi, l’Imid, acronimo che sta a rappresentare la struttura pubblica d’eccellenza di riferimento nazionale per la cura delle malattie rare di Campi Salentina in provincia di Lecce, è stata definitivamente chiusa con una delibera regionale anche perché, dopo le dimissioni del dottor Mauro Minelli, non si è riuscito a dare riscontro, come dice la Regione, alla “capillare ricerca di un professionista che potesse garantire gli stessi livelli assistenziali del predecessore”.

Ora, come se non bastasse e come una doccia fredda per le centinaia di ammalati che già si erano visti privare di un centro fondamentale per le loro cure, arriva un provvedimento che blocca temporaneamente, per un mese, proprio il professor Minelli, che con la sua esperienza, professionalità e, a detta dei suoi tanti pazienti, anche con la sua grande umanità era riuscito a garantire una continuità, seppur presso strutture private alle attività di assistenza di ammalati e pazienti, anche dopo le sue dimissioni. Questo provvedimento è la conseguenza di una diatriba in corso tra quest’ultimo ed il presidente dell’Ordine dei Medici, Luigi Pepe. A livello istituzionale, infatti, l’allontanamento dalle cariche mediche del dottor Minelli, trova le sue motivazioni in alcuni suoi comportamenti non consoni allo spirito dell’ordine e ad un conflitto di interessi tra la sua carica di medico e quella di Professore (riveste la carica di docente, infatti, in alcune importanti sedi universitarie).

I pazienti, però, non ci stanno e, senza mezzi termini, hanno appoggiato la causa di Mauro Minelli, attaccando Pepe e la Regione Puglia. A detta di molti di loro, infatti, la sospensione deriva solo da questioni di prestigio e rivalsa personale. A dare voce alla loro rabbia e disperazione ci ha pensato “Lo sportello dei diritti” di Lecce, presieduto da Giovanni D’Agata che, dopo aver ricevuto centinaia di lettere e mail di pazienti ed ammalati, ha indetto una conferenza stampa che questa mattina ha fatto chiarezza sull’accaduto e dato voce agli stessi ammalati e pazienti, privati letteralmente di un punto di riferimento a tutela della propria salute. È partita, intanto, una raccolta firme che intende sostenere la causa di Mauro Minelli e battersi per la riapertura del centro di cura.

Alla conferenza stampa, che si è tenuta questa mattina presso l’Hotel “Patria Palace” di Lecce, hanno partecipato e sono intervenuti il responsabile dello “Sportello dei Diritti” Francesco D’Agata ed alcuni ammalati che hanno illustrato la loro situazione e testimoniato la propria esperienza. Tra questi la voce grossa è stata fatta da Monica Caradonna, una giornalista che da quindici anni deve sostenere delle cure per alleviare il suo stato di salute. Dopo essere diventata la voce di molti pazienti che sostengono la sua stessa causa, per via di una lettera aperta scritta sui social network in cui esprimeva senza peli sulla lingua tutta la sua rabbia verso l’operato della Regione Puglia e Luigi Pepe, la donna ha urlato, anche a tratti visibilmente commossa, che non si fermerà davanti a nulla e che, grazie al sostegno ed alle firme che continuano ad arrivare in queste ore, cercherà di vincere questa battaglia per dare voce agli “invisibili”.

La Caradonna parla di un percorso di rivendicazione contro la sospensione del professor Minelli e, raccontando la sua storia, dichiara: “Noi qui oggi non solo sosteniamo la causa del nostro dottore, della straordinaria persona che è Mauro Minelli, ma sosteniamo soprattutto la nostra causa ed il nostro diritto alle cure. Noi vogliamo essere liberi di poterci andare a curare dove non ci trattano da invisibili, ma dove ci hanno restituito una dignità. La mia è una delle tante storie degli ammalati. Per quindici anni mi hanno detto che ero ammalata e che ero ansiosa e nessuno mi diceva perché svenivo all’improvviso, perché tra il 2011 ed il 2012 ho passato otto mesi su dodici sulle stampelle. Il dottor Minelli mi ha restituito la dignità ed io oggi ho il dovere morale di lottare per lui, per me e per i tanti pazienti a cui, perdendo lui per un provvedimento di sospensione assurdo che ha più il sapore della rivalsa personale che la fondatezza giuridica, è stato creato un danno pazzesco con questa decisione”.   

Ci va giù pesante anche Francesco D’Agata, responsabile dello “Sportello dei Diritti” che, senza mezzi termini dice: “Quello che sta succedendo è un vero e proprio scandalo perché oggi centinaia di famiglie vengono private di un loro diritto. Noi vogliamo essere il referente e rappresentare la voce degli ammalati e siamo a loro fianco in questa delicatissima battaglia”.