Organizzato dal Rotary Club Tricase-Capo di Leuca e dal Coordinamento Provinciale Telethon domani, 15 dicembre, a partire dalle ore 9.00, presso la Sala Convegni – Polo Didattico A.O. “Card. G. Panico” un confronto di grande interesse e di notevole valore su malattie genetiche rare e ricerca scientifica.
In serata, organizzato dalla Pro Loco di Alessano e dal Rotary Club Tricase-Capo di Leuca, in collaborazione con l’A.O. “Card. G. Panico” e “Il Balletto”, diretto da Elena De Donno, e con il patrocinio dei Comuni di Tricase e Alessano, il concerto Scintille di Neve, diretto dal M° Sergio Filippo, presso l’Auditorium Benedetto XVI ad Alessano.
Il Convegno
Organizzato dal Rotary Club Tricase-Capo di Leuca e dal Coordinamento Provinciale Telethon il Convegno dal titolo “Malattie Rare: quale programmazione per il futuro” punta a valutare lo stato dell’arte delle iniziative istituzionali e della ricerca scientifica in relazione alle malattie genetiche rare.
Malattie genetiche rare, l’aiuto viene dalla ricerca
Ma cosa sono le malattie rare? Una malattia si definisce rara quando il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Questa soglia è fissata dall’Unione Europea allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Una malattia rara comporta molteplici difficoltà di carattere diagnostico, terapeutico e di inclusione sociale. Il malato raro richiede particolare attenzione sia nella programmazione sanitaria che nell’applicazione di percorsi multidisciplinari che rendano accessibile il trattamento. Si stanno, però, definendo nuovi criteri per offrire prestazioni socio-sanitarie valide e percorsi diagnostico-terapeutici di qualità a volte anche personalizzati.
Il programma della mattina prevede dopo la registrazione dei partecipanti al convegno i seguenti momenti:
alle ore 9.30 Saluti di benvenuto e apertura dei lavori
- Suor Margherita Bramato – Direttore Generale A.O. Pia Fondazione di Culto e Religione “Card. G. Panico”
- R. Rollo – Direttore Sanitario ASL Lecce
- Dott. ssa A. M. Accoto – Coordinatrice Telethon – Provincia di Lecce
Moderatori
- A. Marsilio – Dirigente Medico U.O.”V.Fazzi” – Lecce
- Dott-ssa Accadia – Medico Genetista Ambulatorio di Genetica Medica A.O, “Card. G. Panico” – Tricase
Ore 10.00 – 10.30 SOLUZIONI NELLA RICERCA PER LE MALATTIE RARE
- G. Logroscino – Direttore Centro per le Malattie Neurodegenerative e l’invecchiamento cerebrale Università di Bari “A.Moro”/ A.O. “Card. G. Panico” – Tricase
Ore 10.30 – 10.45 IL PROGETTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
- Dott. ssa G. Annichiarico – Coordinatrice COREMAR (Coordinamento Regionale Malattie Rare – ARESS Puglia)
Ore 10.45 – 12.00 INTEGRAZIONE ASL E TERRITORIO: UN MODELLO ASSISTENZIALE PER LE MALATTIE RARE
- Dott. ssa C. Morciano – Responsabile Malattie Rare ASL – Lecce
- Dott. ssa L. Morciano – Pediatra Genetista Responsabile Malattie Rare A.O. “Card. G. Panico” – Tricase
- V. Accogli – Pediatra di famiglia- Dirigente FIMP
- A. Bisanti – Medico Medicina Generale
Ore 12.00 – 13.00 LA VOCE ALLE ASSOCIAZIONI
Conclusione dei lavori
Concerto di Natale
La giornata dedicata alla ricerca e a Telethon non si esaurisce con il Convegno. In serata, alle ore 20.00, ad Alessano, presso l’Auditorium “Benedetto XVI”, la Pro Loco di Alessano e il Rotary Club Tricase-Capo di Leuca organizzano un concerto il cui ricavato sarà interamente devoluto a Telethon.
Dopo i grandi successi ottenuti con le precedenti edizioni del concerto di Natale, anche quest’anno torna “Scintille di Neve”, una serata di musica e canzoni, carica di emozioni e di magia.
Il coro della Pro Loco di Alessano
Una Pro Loco molto attiva e impegnata su più fronti, quella di Alessano. “Polvere di Stelle”, il coro della Pro Loco, rappresenta un vero spaccato della società: artigiani e commercianti, professionisti e casalinghe, circa 60 elementi, magistralmente diretti dal Maestro Sergio Filippo.
Tra i tanti concerti tenuti dal coro della Pro Loco di Alessano spicca la partecipazione, insieme al coro della Parrocchia e al coro del Convento dei Cappuccini, all’evento più importante: cantare alla presenza del Santo Padre il 20 aprile di quest’anno durante la sua visita sulla tomba di don Tonino Bello.
Una visita ricambiata lo scorso 1 Dicembre quando la due Diocesi, quella di Ugento-Santa Maria di Leuca e di Molfetta, si sono recate a Roma per una Udienza Speciale. In questa occasione il “Coro di Alessano per don Tonino” ha cantato insieme al Coro Polifonico di Molfetta, alla presenza del Santo Padre, all’interno della Sala Paolo VI gremita di gente.
Le coreografie
Sabato 15 dicembre, presso l’Auditorium Benedetto XVI sarà proposta una fantasia di canti natalizi, eseguiti rigorosamente dal vivo con le coreografie curate dalla Maestra Elena de Donno che da 35 anni dirige a Tricase la Scuola di Danza Classica, Moderna-Contemporanea e di Carattere “Il Balletto”.
La scuola della Maestra Elena De Donno ha ospitato, in occasione di Stage e di esami di fine anno accademico, numerosi maestri di chiara fama del mondo della danza. Da Raffaele Paganini ad Alessandra Celentano, da Beatrice Carbone a Mick Zeni, attuali primi ballerini del prestigioso Teatro alla Scala di Milano.